Viele Eltern fühlen sich überfordert und im Stich gelassen. 
 
Die häufigsten Belastungen von Familien mit behinderten Kindern lassen sich vor allem in folgenden Bereichen finden:
 
• Bei der Beantragung von Leistungen wie Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad, Hilfsmittel oder Therapiemöglichkeiten gibt es keine Unterstützung. 
 
• Innerfamiliäre Belastungen, die beispielsweise stressbedingt zu großen Konflikten führen, sei es Streit mit dem Partner oder das Gefühl der Vernachlässigung von Geschwisterkindern, sich selbst nicht mehr zu spüren.
 
• Soziale Belastungen, da sich aufgrund des erhöhten Betreuungsaufwandes einerseits und möglichen Verhaltensweisen andererseits der Kontakt zu Freunden, Familie verringert und Freizeitaktivitäten abnehmen. Ebenso die gesellschaftliche Ausgrenzung macht zu schaffen.   
 
• Finanzielle Belastungen, verursacht durch erhöhte Kosten für die medizinische, pflegerische und medikamentöse Versorgung, lange Fahrtwege usw. Auch durch Reduzierung von Arbeitszeiten oder gar Berufsaufgabe aufgrund der Kindesbetreuung sind ein großes Problem. 
 
Die Hauptbelastungen der Familien betreffen die wirtschaftliche und die soziale Situation und weniger die Bewältigung von Krankheiten und der Behinderung Autismus-Spektrum innerhalb der Familie. Insbesondere die täglichen sozialen Einschränkungen, wie Isolation von Freunden und Nachbarn, weniger Zeit für die Familie oder auch ganz allgemein weniger Zeit für gemeinsame Aktivitäten, erleben die Eltern als sehr belastend. Viele Eltern beklagen vor allem, mit ihren Problemen auf sich gestellt zu sein. 
8 von 10 Frauen haben nach der Geburt ihres Kindes ihre Arbeitszeit reduziert oder die Arbeit ganz aufgeben müssen.
Es muss doch Möglichkeiten geben!
Aber ein Kind mit Autismus in eine Kita zu geben, in einen Sportverein, in die Musikschule oder den Konfirmandenunterricht, dazu braucht man Durchhaltevermögen und Glück.
Mediziner gibt es wenige, Kliniken, die sich gut auskennen auch nicht. Dabei gibt es Möglichkeiten, um ein gutes Umfeld zu gestalten. Wir brauchen viel mehr Menschen, die sich damit befassen. Nicht erst in einer akuten Situation.
 
Muss ein Kind oder ein erwachsener Mensch im Autismus -Spektrum in die Klinik, wird es ziemlich speziell, denn es wird der Standard verlangt. Das funktioniert selten.
 

Die Standardzeit wie lange ein Mensch gepflegt wird sind 2 Jahre. Darauf bauen sich die Hilfen in Deutschland auf…
Kein Wunder also, dass bei Pflege von Kindern nichts klappt.
Ob Hilfsmittel, Anträge, Bearbeitungsfristen oder übergriffiges Verhalten.
Eltern eines pflegebedürftigen Kindes müssen unentwegt da sein.
Sie dürfen nie krank werden.
Alle verzichten gerne, um dem eigenen Kind zu helfen.
Viele Kinder, Jugendliche und Erwachsene haben hohe Pflegegrade von 4 oder 5.
Warum macht sich keiner stark für sie?
Wo sind die Menschen des öffentlichen Lebens, die selbst pflegen?
Wir wollen alle Menschen aufrufen: Bringen sie sich ein!
Jeder einzelne kann etwas Gutes tun! Vergessen Sie nie, man könnte selbst unverhofft in eine solche Lage kommen. Helfende Hände sind unentbehrlich!
Aus dem ganzen Land, aus ganz Europa, lasst uns gemeinsam was bewegen, damit Selbstbestimmung wahr wird!
 
Link: https://www.deutschlandfunkkultur.de/pflegende-eltern-alleingelassen-unsichtbar-dlf-kultur-5bcbf2b5-100.html

Der Weg zur Diagnose hört sich zwar simpel an, ist es aber nicht:
 
Umso weniger entsprechende Fachgruppen Erfahrung haben, umso hochfunktionaler ein Kind ist, bzw., umso besser es kompensieren kann, desto unwahrscheinlicher wird die Diagnose schnell gestellt. Eltern müssen oft mehr wie einen Facharzt aufsuchen.                                 Das heißt: viele Termine für das Kind!
 
Es gibt allgemein zu wenige Mediziner/Therapeuten mit Fachwissen. Darüber hinaus gibt es oft komorbide Erkrankungen, die über die Jahre immer schlimmer werden können und es somit komplexer machen. 
Solche komplexen Situationen sind nur mit viel Zeit und langjährigem Fachwissen überschaubar. 
Ergo, Logo, Physio und Autismus-Therapie gibt es auch noch und da ist es ebenso schwierig jemanden mit Erfahrung zu bekommen. Der Beginn ist der Kinderarzt. Nur wenn dieser erkennt, dass Auffälligkeiten vorhanden sind, gibt es eine Überweisung an ein SPZ. Möglich ist es auch, neben dem Kinderarzt, direkt einen Kinder- und Jugendpsychiater bzw. eine Fachambulanz aufzusuchen. 
Ewig lange Wartezeiten bis zu einem Ersttermin, oft Monate, sind normal. Erst danach startet die Diagnostik. Auch hierfür ist mit ca. 6 weiteren Monaten zu rechnen. So dauert es im Schnitt 1 Jahr vom Verdacht bis zur Diagnose. In der gesamten Zeit hat die Familie keine Hilfe.
Wir raten dringend dazu, sich einer Selbsthilfegruppe, Organisation etc. anzuschließen. Dort kennt man die Stellen zur Diagnostik. Aber vor allem, wird man direkt begleitet durch Menschen, die Autismus kennen - mit all seinen schönen, wie schwierigen Seiten.
Ideal ist es, wenn man gleich zu Beginn einen Ansprechpartner hat mit langjährigem Wissen. Das gelingt nur über erfahrene Menschen. Denn es steht nirgendwo Arzt X, Kliniken Y, SPZ Z hat viel Erfahrung mit Autismus. Das aber ist wichtig.
 
Hat man die Diagnostik geschafft, geht das Warten auf die schriftliche Diagnose los. Erst mitdieser, kann man aktiv werden und entsprechende Anträge stellen. 

Was ist für die Diagnostik RELEVANT?

Im Klassifikationssystem DSM-V, hat man eine Differenzierung in Unterformen weitgehend aufgegeben und spricht ‘nur noch’ zusammenfassend von der Diagnose einer Autismus-Spektrums-Störung
Im System der WHO, dem ICD-10, werden die Unterformen aktuell noch getrennt innerhalb der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen (F84) beschrieben.
Kernsymptome, so genannte Trias, bei allen Unterformen mit Erstmanifestation in der Kindheit sind: 
 
- Eine qualitative Beeinträchtigung im sozialen Verständnis und der sozialen Interaktion
- Abweichende Kommunikationsmuster
- Eingeschränktes, stereotypes und repetitives Repertoire an Handlungs- oder Bewegungsmuster, Interessen oder Vorlieben


Begleitsymptome in folgenden Bereichen:

- Aufmerksamkeitsdefizit (Aufmerksamkeitsdefizit und Konzentrationsstörung; auch als komorbide ADHS möglich)
- Zwänge bis zu einem gewissen Punkt, sind Bestandteil der Diagnose 
- Störung der Emotionsregulation (Emotionsausbrüche bis hin zu Auto- und Fremdaggression)
- Schlafstörungen (gestörte Schlafarchitektur, z.B. vermehrter REM-Schlaf)
- Auffälligkeiten im Essverhalten (eigentümliche Essrituale, restriktives Essverhalten)
- Abweichungen in der Motorik (mot. Unbeholfenheit, Manierismen, Tics)
- Sensorik (Hypersensorik: Abneigung gegenüber taktile, olfaktorische, nozizeptorische Reize oder Thermorezeption; intensive Detailwahrnehmung)
 
 
Frühkindlicher Autismus (ICD-10 F84.0)
 
Charakterisiert durch eine abnorme oder beeinträchtigte Entwicklung, welche sich zwingend vor dem dritten Lebensjahr manifestiert (deutlich wird), angeboren ist und Auffälligkeiten in den Kernsymptomen aufweist. Die Entwicklungsstörung äußert sich oft auf verbaler sowie motorischer Ebene und in ¾ aller Fälle ist eine (deutliche) Intelligenzminderung vorhanden.
Neben diesen spezifischen diagnostischen Merkmalen zeigt sich eine Vielzahl unspezifischer Probleme, wie Phobien, Schlaf- und Essstörungen, Wutausbrüche, Zwänge und (autodestruktive) Aggression. 
Das Syndrom kann in jedem Alter diagnostiziert werden, sofern Auffälligkeiten in der Entwicklung in den ersten drei Lebensjahren vorhanden gewesen sind.
 
Atypischer Autismus (ICD-10 F84.1)
 
Charakterisiert durch eine abnorme oder beeinträchtigte Entwicklung, welche sich erst nach dem dritten Lebensjahr manifestiert oder nicht alle Kriterien der Kernsymptome erfüllt
Atypischer Autismus tritt sehr häufig bei schwer retardierten bzw. unter einer schweren rezeptiven Störung der Sprachentwicklung leidenden Patienten auf.
 
Asperger-Syndrom (ICD-10 F84.5)
 
Charakterisiert durch eine abnorme oder beeinträchtigte Entwicklung, welche sich im Kindesalter nach dem 3.Lebensjahr manifestiert und die Kriterien der Kernsymptome erfüllt, jedoch ohne fehlende allgemeine Entwicklungsverzögerung bzw. den fehlenden Entwicklungsrückstand der Sprache und der kognitiven Entwicklung (i.d.R. normaler bis hoher IQ!)
Die Störung geht häufig mit einer auffallenden Ungeschicklichkeit einher. Die Abweichungen tendieren stark dazu, bis in die Adoleszenz und das Erwachsenenalter zu persistieren. Gelegentlich treten psychotische Episoden im frühen Erwachsenenleben auf.
 
Die Ursachen für Autismus sind bisher nicht völlig entschlüsselt.
Es gibt jedoch eine deutliche genetische Komponente. 
Autismus ist keine Krankheit. Autismus ist eine Behinderung, die Hilfe nötig macht.
Es ist von großer Bedeutung, dass Menschen mit Autismus so angenommen werden, wie sie sind.
Aufgrund ihrer Einschränkungen benötigen viele Autisten und deren Familien dauerhaft Hilfe und Unterstützung. Es ist wichtig, dass diese Hilfen schon früh und unkompliziert zur Verfügung stehen.


Immer wieder ist es bei uns Thema: „ist mein Kind kognitiv eingeschränkt ja oder nein“ Wir werden hier die allgemeinen Definitionen auflisten, dann kann jeder selbst darüber nachdenken. Möchte aber auch unsere Gedanken aufzeigen.
Natürlich gibt es ein großes Spektrum an Autisten, als kognitive eingeschränkt werden die Menschen betrachtet, die in ihrer Teilhabe deutlich eingeschränkt sind. Sie sind zunächst behindert. Sind diese Einschränkungen so groß, dass Kommunikation, Alltag, Selbstversorgung, Lernen eingeschränkt sind, ist die Person auf umfangreiche Hilfe angewiesen. Die Personen haben fast immer einen Pflegegrad 3-5 und einen SBA von 70%-100% und allen Merkzeichen.

Um es ganz kurz zu machen:
wenn ihr Kind im Alltag eigenständig klarkommt, also beim Anziehen, Essen, duschen, schlafen, von A nach B kommt, spielen, einkaufen usw kein Problem ist, Sprache, Schule problemlos läuft, eine Ausbildung, Arbeit funktioniert. Wenn all das mit wenig Unterstützung funktioniert, dann ist ihr Kind leicht betroffen.
Dann hat es keine kognitive Einschränkung und in der Regel braucht es keine großen Unterstützungen.
Manchmal hat ein Kind auch die ersten Jahre viel Unterstützung, und danach braucht es das nicht mehr. Dann ist das ganz wunderbar und das Kind wurde toll gefördert...
Aber in der Regel wird das Kind mit den Jahren eher auffälliger. Denn zum einen geht die Schere immer weiter auseinander, ab dem Ende der Grundschulzeit wird es deutlicher und deutlicher. Wenn dann noch andere Einschränkungen dazu kommen, äußere Rahmenbedingungen nicht stimmen, wird es schwierig bis unmöglich. Ist dann die Kommunikation auch noch weg, ist die Person massiv eingeschränkt.
Bei uns geht es um Menschen mit komplexen Behinderungen, die alle auf vielfältige Hilfe angewiesen sind, auch unter idealen Bedingungen.


Offizielle Definitionen:
1. Die Kognition wie auch die kognitive Entwicklung (lateinisch: Kennenlernen, Erkennen) ist die Entwicklung der Wahrnehmung, des Denkens, der Sprache, das Lernen, des Behalten, das Erinnern und des Vorstellens.
2. Wenn die kognitiven Fähigkeiten, also die Leistungen des Gehirns, eines Menschen beeinträchtigt sind, wird von einer kognitiven Beeinträchtigung gesprochen.

3. Das bedeutet konkret: Den Personen fällt es schwer, komplexe Informationen zu verstehen, zu lernen, zu planen oder eine Situation zu verallgemeinern. Auch im sprachlichen, motorischen, sozialen und emotionalen Bereich können Entwicklungsverzögerungen auftreten. Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung entwickeln sich langsamer, manche Entwicklungsstufen erreichen sie nie oder Jahre später.
4. In der Definition des Deutschen Bildungsrates von 1973 wurde kognitiv beeinträchtigt beschrieben mit (diese Definition ist im schulischen Bereich maßgeblich):

„wer infolge einer organisch-genetischen oder anderweitigen Schädigung in seiner psychischen Gesamtentwicklung und seiner Lernfähigkeit so beeinträchtigt ist, dass er voraussichtlich lebenslanger sozialer und pädagogischer Hilfen bedarf“

5. Dazu gibt es die Einordnung nach IQ also anhand eines Zahlenwertes. Unter 70 G, 70-80 Grenzgänger ist mit Vorsicht zu betrachten, sie bringt immer wieder große Verwirrung mit sich. Nicht zuletzt, weil der Test für Autisten ungeeignet sind zum großen Teil.

6. Die kognitive Beeinträchtigung ist eine Behinderung. Genauer gesagt eine kognitive Behinderung.

7. Das Alter der Gefühle! Ist im Autismus Bereich sehr wichtig

Das große med. Problem: es gibt wenige Stellen für eine gute schnelle Versorgung ganz gleich für welche Ausprägung oder welches Alter.
Einige Familien sind in Sozialpädiatrischen Zentren, kurz SPZ. Andere bei Psychiatern, Neurologen oder Kinderärzten. 
Mediziner zu finden, die sich auskennen, ist schwierig.
Es braucht immer einen niedergelassenen KJP, zu dem man regelmäßig geht - heißt alle 3-6 Monate. Möglich sind auch die Fachambulanzen oder das SPZ. In den Fachambulanzen ist aber so ein Andrang, dass diese um jeden froh sind, der nach der Diagnostik zu einem niedergelassenen KJP geht.
Hat man also eine niedergelassene Stelle, ist das super. So muss man nicht wieder wechseln. Denn man muss auch bedenken, das mit dieser Diagnose ein Arzt- oder Praxiswechsel problematisch sein können. 
Es ist für Familien mit einem komplex behinderten Kind sehr wichtig, einen guten Ort zu haben, der langfristig passt.
Das Schlimmste ist, das man leider zu oft folgende Antwort bekommt: „So einen Fall hatten wir noch nie“. „Eine Lösung kann ich leider nicht anbieten…“. „Sie sind ein Einzelfall“. …
 
Ideal wären Zentren, die darauf spezialisiert sind. Genau so etwas wollen wir erschaffen. 

Linkhttp://rehakind.com/infothek/infoblatt-fruehkindliche-entwicklung/
Menschen im Autismus-Spektrum, wie auch ihre Verhaltensweisen sind sehr vielfältig. Doch nicht jedes ungewöhnliche Verhalten, lässt sich dem Autismus zuordnen. Manchmal geht es auch um die Fülle, die Menge, Häufigkeit. So z.B. im Punkt Ängste. Eine gewisse Menge an Ängsten gehört zum Autismus, oder kann dem Autismus zugeordnet werden. Wenn es aber deutlich mehr ist, dann wird eine zusätzliche Diagnose gestellt (das ist eine sehr laienhafte Erklärung, die wir bewusst nutzen, zum besseren Verständnis). Wird also eine weitere Diagnose gestellt, nennt man das: die Person ist komorbide erkrankt. Ebenso gibt es weitere Diagnosen aus dem Bereich Körperbehinderung und/oder kognitive Behinderung, die dazu kommen können.   
Autismus kann zusammen mit unterschiedlichen
Begleitdiagnosen aus dem psychopathologischen Bereich auftreten. Nicht immer, aber sehr oft. Es leiden bis zu 80 % der Menschen im Autismus-Spektrum an weiteren Erkrankungen (Das ist ein Mittelwert, je nach Person liegt dieser höher oder niedriger).
Das Vorliegen von Begleitdiagnosen erschwert den Alltag für Betroffene und Angehörige erheblich. Es gibt immer wieder Behandlungsschwierigkeiten. So kann es sein, dass z.B. Ängste, nicht leitliniengerecht behandelt werden können, weil die Behinderung Autismus vordergründig ist. Definitiv klar ist: Umso komplexer die Diagnosen sind, desto schwieriger ist der Umgang! Desto wichtiger sind spezialisiertes Wissen und Vorgehen! 
 
Autismus kommt selten alleine:
 
Um Folgende Begleitdiagnosen kann es gehen:
 
• Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom (ADS)
• Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätssyndrom (ADHS)
• Angststörungen
• Zwangsstörungen
• Depressionen
• Kognitive Einschränkungen
• Schlafstörungen aller Art
• Störung des Wach-Tag-Rhythmus
• PDA
• Epilepsie
• Körperbehinderung
 
Natürlich können auch andere Diagnosen mit Autismus zusammenfallen, wir wollen hier die häufigsten Erkrankungen dazu nennen.
Medizinisch spielt es eine erhebliche Rolle. Es braucht dringend Mediziner, die Erfahrung mit komplexer Behinderung haben.
Pädagogisch muss man genau hinschauen, um den Kindern die Möglichkeit einer guten Entwicklung zu ebnen.
Wir unterstützen Sie dabei gerne.
 
Kognitive Einschränkung:
 
Immer wieder ist es bei uns Thema: „ist mein Kind kognitiv eingeschränkt ja oder nein“ Wir werden hier die allgemeinen Definitionen  auflisten, dann kann jeder selbst darüber nachdenken. Möchte aber auch unsere Gedanken aufzeigen.
Natürlich gibt es ein großes Spektrum an Autisten , als kognitive eingeschränkt werden die Menschen betrachtet, die in ihrer Teilhabe deutlich eingeschränkt sind. Sie sind zunächst behindert. Sind diese Einschränkungen so groß, dass Kommunikation , Alltag, Selbstversorgung, Lernen eingeschränkt sind, ist die Person auf umfangreiche Hilfe angewiesen. Die Personen haben fast immer einen Pflegegrad 3-5 und einen SBA von 70%-100% und allen Merkzeichen.

Um es ganz kurz zu machen:
wenn ihr Kind im Alltag eigenständig klarkommt, also beim Anziehen, Essen, duschen, schlafen, von A nach B kommt, spielen, einkaufen usw kein Problem ist, Sprache, Schule problemlos läuft, eine Ausbildung, Arbeit funktioniert. Wenn all das mit wenig Unterstützung funktioniert, dann ist ihr Kind leicht betroffen.
 Dann hat es keine kognitive Einschränkung und in der Regel braucht es keine großen Unterstützungen.
 Manchmal hat ein Kind auch die ersten Jahre viel Unterstützung, und danach braucht es das nicht mehr. Dann ist das ganz wunderbar und das Kind wurde toll gefördert.
Aber in der Regel wird das Kind mit den Jahren eher auffälliger. Denn zum einen geht die Schere immer weiter auseinander, ab dem Ende der Grundschulzeit wird es deutlicher und deutlicher. Wenn dann noch andere Einschränkungen dazu kommen, äußere Rahmenbedingungen nicht stimmen, wird es schwierig bis unmöglich. Ist dann die Kommunikation auch noch weg, ist die Person massiv eingeschränkt.
Bei uns geht es um Menschen mit komplexen Behinderungen, die alle auf vielfältige Hilfe angewiesen sind, auch unter idealen Bedingungen.
 

Offizielle Definitionen:
1. Die Kognition wie auch die kognitive Entwicklung (lateinisch: Kennenlernen, Erkennen) ist die Entwicklung der Wahrnehmung, des Denkens, der Sprache, des Lernens, des Behalten, das Erinnern und des Vorstellens.
2. Wenn die kognitiven Fähigkeiten, also die Leistungen des Gehirns, eines Menschen beeinträchtigt sind, wird von einer kognitiven Beeinträchtigung gesprochen.

 3. Das bedeutet konkret: Den Personen fällt es schwer, komplexe Informationen zu verstehen, zu lernen, zu planen oder eine Situation zu verallgemeinern. Auch im sprachlichen, motorischen, sozialen und emotionalen Bereich können Entwicklungsverzögerungen auftreten. Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung entwickeln sich langsamer, manche Entwicklungsstufen erreichen sie nie oder Jahre später.
4. In der Definition des Deutschen Bildungsrates von 1973 wurde kognitiv beeinträchtigt beschrieben mit (diese Definition ist im schulischen Bereich maßgeblich):

„wer infolge einer organisch-genetischen oder anderweitigen Schädigung in seiner psychischen Gesamtentwicklung und seiner Lernfähigkeit so beeinträchtigt ist, dass er voraussichtlich lebenslanger sozialer und pädagogischer Hilfen bedarf“

5. Dazu gibt es die Einordnung nach IQ also anhand eines Zahlenwertes. Unter 70 G, 70-80 Grenzgänger ist mit Vorsicht zu betrachten, sie bringt immer wieder große Verwirrung mit sich. Nicht zuletzt weil die Test für Autisten ungeeignet sind zum großen Teil.

6. Die kognitive Beeinträchtigung ist eine Behinderung. Genauer gesagt eine kognitive Behinderung.

7. Das Alter der Gefühle ! Ist im Autismus Bereich sehr wichtig.

Klinik:
Wenn ein Klinikaufenthalt sein muss, bricht Panik aus, denn alle wissen, das wird schwierig…unzählige Bereiche müssen vorbereitet werden. Doch woher bekommt man die Infos? Welche Rechte gibt es? Gibt es dort einen Arzt, der Erfahrung hat? Fragen über Fragen. Das Kind vorbereiten, wieder und wieder, sich selbst beruhigen, ein Batzen an Aufgaben und Schwierigkeiten. Immer wieder entwickeln sich dadurch schlimme Situationen.
 
Wir haben:
 
Gestresste Ärzte und Pflegekräfte in Zeitnot, (zu) schnell durch geschleuste Patienten, Verpflegung auf niedrigstem Niveau - systemische Missstände, Fallpauschalen gibt es in Krankenhäusern zur Genüge. Abgesehen von notorischem Zeitmangel und dass der erforderliche Mehraufwand an Pflege nicht von den Fallpauschalen abgedeckt wird, verfügen Ärzt*innen und Pflegekräfte in der Regel nicht über die entsprechende Qualifizierung, um auf die besonderen Bedarfe dieser Patient*innen eingehen zu können.
Viele dieser behinderten Patienten brauchen besondere Vorbereitungen, Begleitung, eine Konstante in solch einer schwierigen, beängstigenden Situation. Doch die bekommen sie nicht. Im Grunde sind alle überfordert. Die Leidtragenden sind die Menschen mit Behinderung.
 

Immer wieder hören wir von katastrophalen Aufenthalten, Sedierungen, Fixierungen, die zu traumatisierenden Erlebnissen führen, mit verheerenden Auswirkungen. Wer trägt hier die Verantwortung, wenn man mit Patienten so umgeht?
Die Patienten haben keine Chance, denn wie sollen im Nachgang die Behinderten, nachweisen was sich abgespielt hat?
Angehörige sind meist nicht minder machtlos.

Ein Klinikaufenthalt Muss sein! Wie sollen wir das nur hin bekommen?

Schon lange ist die Versorgung von Menschen mit Behinderung schlecht.
Auch wenn schon lange die Möglichkeit auf Begleitung bestand, so war es doch auf  wenige Menschen beschränkt. 
Auch die Definition war nicht klar. 
Eltern mussten kämpfen, Glück haben, an der Seite ihres Kindes bleiben zu können. 
Wirklich funktioniert das nur bei kleinen Kindern.
Kliniken und Eltern müssen alles wissen und miteinander diesen Weg gehen zu können .  Zu oft ging das daneben, obwohl alle nur das Beste wollten.
Wir sind überzeugt, hier braucht es jemanden der alles koordiniert!
 
Menschen mit Behinderung haben das Recht auf eine gute medizinische Versorgung im Krankenhaus. Auch dann, wenn es wegen ihrer Behinderung oder chronischen Krankheit besondere Herausforderungen gibt. So steht es im Sozialgesetzbuch 5 und in der UN-Behindertenrechtskonvention. Doch die Realität ist eine andere.
 
Der Gesetzgeber hat nun endlich festgeschrieben, dass Menschen mit Behinderung eine Begleitperson mitnehmen können. Ein erster wichtiger Schritt auf dem Weg der Inklusion.
 
Wenn ein Mensch mit Behinderung in eine Klinik muss, eine OP ansteht oder auch nur eine Untersuchung, stellt das alle Beteiligten vor einen Berg an Herausforderungen.
Kliniken, Mediziner und Pflegepersonal unterliegen vielen Verordnungen. Sie haben aber meist keine Ahnung von Behinderung. Das muss sich endlich ändern!
 
Das heißt für die Betroffenen viel zu oft:
 
Das Symptome fehlgedeutet werden und Gesundheitsstörungen nicht erkannt werden. Weil niemand in Kommunikation mit dem Patienten*in gehen kann, weiss, wie etwas zu deuten ist.
Es kommt zu vorzeitigen Entlassungen, ohne immer sicherzustellen, wer sich im Anschluss um die Patient*innen kümmert. Auch kommt es vor, dass vermeidbare freiheitsentziehende Maßnahmen, wie Sedierung und Fixierung angeordnet werden, weil das Personal keine Kapazitäten hat, sich um die Patient*innen zu kümmern. In ganz normalen Situationen in allen klinischen Bereichen.
Nicht selten werden Maßnahmen und damit verbundene dringende Untersuchungenunterlassen, aus Zeitmangel oder weil man nicht weiß wie vorgehen. . 
Behinderte Menschen gehören damit zu den unbeliebten Patienten. Das liegt vor allem an vorgegebenen Abläufen, zu wenig  Zeit, zu wenig Wissen, Vorschriften etc.
 
Betroffene und Eltern haben andere Gedanken:
 
Wer sorgt in der bedrohlich empfundenen fremden Umgebung für die nötige emotionale Stabilität? Wer hilft Ihnen geduldig bei der praktischen Bewältigung alltäglicher Verrichtungen? Wer erläutert ihre, manchmal für Außenstehende, schwer verständliche Sprache, Mimik und Gestik? Gibt es überhaupt eine Kommunikationsmöglichkeit? 
Und wer achtet darauf, dass die Behandlung und Pflege wirklich in ihrem Sinne erfolgt?
Für Menschen mit einem Behinderung Autismus-Spektrum stellt der Aufenthalt in einem Krankenhaus eine nicht zu unterschätzende Herausforderung dar. Um den Aufenthalt gut zu stemmen, braucht es eine Palette an Vorbereitungen. Die Organisation ist herausfordernd und man muss kleinschrittig planen. Es darf nicht um Aufwand, Personaleinsatz, Kosten gehen. Schon gar nicht sind Fallpauschalen möglich. 
 
Viele Fragen wollen geklärt werden:
 
Wer steht uns bei?
Woher bekomme ich alle Infos?
Wer kann einen Teil der Pflege übernehmen? 
Was ist mit den Kosten während des Aufenthaltes? Wie läuft das mit der Versicherung ?
Muss der MD auch was prüfen?
Ich arbeite. Bekomme ich in der Zeit Geld von der Krankenkasse?
Was kann an Unterlagen im Vorfeld an die Mediziner und Pfleger gegeben werden? 
Welche Vorbereitungen kann ich für mich treffen?
 
Eine Begleitperson mit ins Krankenhaus zu nehmen ist mehr als erforderlich.
 
Auch Pflegekräfte oder eine persönliche Assistenz können als Begleitperson mit ins Krankenhaus kommen.
Die Probleme sind vielschichtig und komplex, und allgemeingültige Lösungen liegen nicht vor .In der Regel braucht man Personen, die sehr genau wissen, wie es dem Betroffenen geht. Wo ein gewisses Vertrauen gegeben ist. Um negative Belastungen oder gar ein Trauma für die Patienten zu minimieren, müssen wir Angehörige einbeziehen. Angehörige sollten immer beim Patienten bleiben und Listen für Mediziner und Pflegepersonal erstellen.
 
So wird möglich das alle Seiten Hand in Hand arbeiten und für den Menschen mit Behinderung möglichst ein Umfeld gestalten, in dem eine Behandlung mit allem was nötig ist, machbar wird.  .
 
Diese großen Schwierigkeiten wollen wir angehen und in diesem Prozess intensiv begleiten.
Natürlich ist es einerseits Organisation, med. Abklärungen organisieren, für unterstützte Kommunikation sorgen etc. 
Für die Eltern ist das Ganze emotional schwer auszuhalten. Auch die Eltern brauchen dringend Begleitung in der Situation. Einen Ansprechpartner, den man leicht erreicht. Vielleicht auch zu ungewöhnlichen Uhrzeiten. "Beistand'', Tipps, Tricks, Mut machen. 
 
Wir planen eine spezielle Begleitung ab dem ersten Moment. Wir stehen Euch die komplette Zeit bei. Wenn die Entlassung ansteht, was heute immer früh ist, versuchen wir mit Euch zusammen einen guten Übergang zu gestalten.
.
Aktuell wird es ausgearbeitet und diverse Möglichkeiten werden beantragt. Wir haben dazu auch schon eine Spendensammlung verfasst, denn wir versuchen diese Hilfe so schnell wie irgend möglich umzusetzen. Der hohe Aufwand in allen Bereichen kann nicht alleine durch uns getragen werden.
Sobald wir loslegen können, werden wir es bekannt geben.
Denn es ist uns ein großes Anliegen, dass Menschen mit Autismus, gleich welchen Alters, die beste Unterstützung bekommen, die möglich ist, wenn sie med. Behandlungen, OP etc. durchstehen müssen.
Wir klären zum Thema Menschen mit Behinderung im Krankenhaus auf und geben hilfreiche Tipps. Außerdem stellen wir eine Checkliste, sowie eine Handreichung zur Verfügung, die sich mit Fragen rund um die Umsetzung und Geltendmachung des neuen Anspruchs auf Begleitung im Krankenhaus beschäftigt. 

Die Kliniken, Mediziner wie das pflegerische Personal, wäre dadurch extrem entlastet.

Beschlüsse übernehmen!

PDA
Wir hoffen das PDA bald diagnostiziert wird. Ob innerhalb von Autismus oder für sich alleine ist offen.
Was also brauchen wir ?
 
Da muss z.B. die  med. Diagnose im ICD verzeichnet werden. Dann muss es überall aufgenommen werden so z.B. im Schwerbehindertenrecht. Erst dann kann wirklich geholfen werden, denn erst dann wird es langsam ankommen - an den Lebensmittelpunkten der Kinder. 
 
Das viele Eltern sagen, da wird „mein Kind“ beschrieben.
Das ist es, das muss es sein, können wir sehr gut verstehen.
 
Autismus ist vielfältig. Die Punkte, die man in PDA benennt,  sind uns sehr wohl bekannt innerhalb des Autismus-Spektrum.
Immer wieder merken wir, dass ein Kind vom Umfeld mit großen Augen angeschaut wird und Eltern nicht verstehen, wie es sein kann, dass ihr Kind mit Autismus sich scheinbar so sehr unterscheidet von anderen Autisten.
Zumindest bekommen Eltern das immer und immer wieder gesagt. Liebe Eltern, lasst euch gesagt sein:
 
„Wir kennen viele, dieser Einzelfälle“! Wichtig ist, wie geht man damit um. Und da ist es schwierig.
 
In Einrichtungen der Behindertenhilfe ist jedes Herausfordernde Verhalten (das ist sehr umfangreich) bekannt. Es gibt dort Menschen, die es erkennen und frühzeitig handeln. Aber, auch hier haben es die Familien schwer. Aber man kennt es wenigstens. Der Umgang damit, lässt leider sehr zu wünschen übrig.
 
In der Inklusion kennt man das nicht .
Man kennt auffällige Schüler, Aggression durch Schüler, Schulausschluss,  und das ein Kind an eine SE Schule kommt, wenn es nicht beherrschbar ist.
Da geht es um „Schulverweigerung“, was aber natürlich etwas völlig anderes ist und ein völlig anderes Vorgehen verlangt. Hier, geht es nicht um Kinder mit Behinderung.
Achtung:
Das Autismus - Spektrum hatte bis vor wenigen Jahren die Bezeichnung Frühkindlich, A -Typisch oder Asperger Autismus. Man glaubte Frühkindlich = schwer Betroffener, Asperger = leicht Betroffener , A Typisch was dazwischen.
Doch so einfach ist das nie gewesen. Es gibt von Autismus schwer betroffene Asperger. Wir nennen das zum besseren Verständnis.
Setzt man das bei Kindern mit Behinderung um, führt es zu echten gesundheitlichen Problemen. Es kommt immer wieder vor, dass man versucht, mit Konsequenz und Härte deutlich zu machen, welche Regeln Pflicht sind und was zu tun ist. Es geht nicht darum, warum das so ist, weswegen diese Dinge nicht funktionieren. Dabei wird nicht bedacht, dass Kinder mit Behinderung anders sind. Sie brauchen viel mehr Verständnis, andere Konzepte, Menschen, die verstehen, was für eine Behinderung  vorliegt. Es braucht mutige Pädagogen, Rektoren, Schulräte, Therapeuten, Sozialarbeiter, Mitarbeiter der Jugend - und Eingliederungshilfe, die Wissen haben und bereit sind, andere Wege zu gehen. Es muss doch um dieses eine Kind gehen, um sein Wohlergehen. In aller Regel wollen die Familien, dass es läuft, dass ihr Kind Bildung erfährt. Die Kinder wollen lernen, sie haben aber ein offensichtliches Problem. Es funktioniert irgendetwas nicht - dass dann zu diesem Verhalten führt, das alle nicht wollen. Glauben Sie mir, am wenigsten will das Kind, dass es so ist. 
Regelmäßig eskaliert es so sehr, dass Kinder nicht mehr krank werden. Nur 2,3 Tage die Woche werden geschafft und es läuft immer schlechter. Haben Sie eine solche Situation, sollte umgehend etwas getan werden! Selbstverständlich gibt es  runde Tische bzw. HPGS. Blickt man nicht auf die Bedürfnisse und die Behinderung, sondern will erzwingen, dass das Verhalten abgestellt wird, Kinder ihre Pflicht erfüllen, funktioniert über kurz oder lang nichts mehr. Sicher ist aber, dass das Kind krank wird.
Allen ist doch klar, es gibt eine Schulhausanwesensheitspflicht - DAS muss nicht permanent betont werden. Eltern können nichts für diese Situation. Viele Eltern machen sich große Sorgen um ihr Kind. Sie wollen, dass es klappt, fühlen sich aber extrem unter Druck. Doch wenn erzieherisch nichts bewirkt werden kann, es dem Kind schlechter geht, muss es doch möglich sein, dass für solche Fälle unkomplizierte Ausnahmen möglich sind. 
 
 
Diese Kinder haben eine Behinderung und deswegen brauchen sie einen anderen Umgang !
Hier braucht es dringend Hilfen, praktische Ideen der Umsetzung. Kommt diese nicht, zeigen die Kinder heftige psychische, sowie körperliche Auffälligkeiten und Abwehrreaktionen. Zunächst oft am Nachmittag. Wird nichts verändert, bricht das Kind immer mehr ein und baut ab. Bis es nicht mehr kann. Dann sind längst zusätzliche Krankheiten entstanden:Depressionen, Ängste, Zwänge……Entweder es geht alles nach Außen, dann knallt es und jeder weiß: „Oh, das geht nicht“. Oder es geht nach innen, dann greift es sofort in den Körper ein. Das fällt kaum auf und stört nicht weiter, aber es ist zerstörerisch für das Kind.
 
Eskalationen, massive Wutanfälle, sind nicht beherrschbar. Diese sind sehr deutlich sichtbar und man möchte diese umgehend abstellen. Es gelingt aber nicht. Die Aggression und Verweigerung wird immer massiver. 
Die Kinder flippen völlig aus. Sie beißen sich, hauen sich gegen den Kopf, werfen Stühle, spucken …. Dazu kommt die Kommunikationsstörung, die alle Kinder mit Autismus haben                               (immer noch gibt es Menschen, die das nicht erkennen undberücksichtigen). Hier haben  erzieherische Maßnahmen, Verstärker, Piktogramme, Absprachen für sich alleine kaum eine Chance.
 
Das kommt im Autismus-Spektrum immer wieder vor. Und welchen Namen es auch hat, der Umgang damit ist äußerst schwierig und da wir alle das Gleiche wollen, sollte gemeinsam überlegt werden.
Ob es keine weitere Diagnose gibt. Oder Diagnosen wie Auto Aggressives Verhalten, ADHS, Soziale Störung, Fremd- / Eigenaggression und einige weitere Diagnosen vorliegen, ist unerheblich. Da läuft etwas gehörig falsch im Umgang mit dem Kind, das ein solches Verhalten zeigt.
Sobald Aggression gegeben ist, erwartet man ein schnellstmöglichstes abstellen. Wir verstehen, das Aggression nicht geht. Aber dieses Verhalten hat eine Menge mit der Gesamtsituation zu tun.  Es gibt eine Menge, die man tun kann.
Wir mussten diesen Bogen schlagen und ihn benennen, weil die Kinder so sehr leiden.
Wenn wir jetzt die Symptome von PDA anschauen, dann ist das sehr, sehr ähnlich. Wir brauchen dringend diese Diagnose, um den Kindern zu helfen. Denn nur darum sollte es gehen. 
 
 
 
Die Besonderheiten der PDA Diagnose sind :
 
 
1. Zwanghafte Abwehr gegen Anforderungen, oft zunehmend mehr und mehr ….
 
2. In Gesellschaft gesellig erscheinende Kinder oder Kinder die unbedingt Freunde haben wollen.  Doch schnell fällt auf, das sie ohne tiefes Verständnis von sozialen Zusammenhängen agieren (Eltern erkennen dies oft schon sehr früh). Dann machen sie dicht und bleiben nur noch -
 
3. Extreme Stimmungsschwankungen, die oft ganz plötzlich auftreten
 
4. Sich wohl fühlen (manchmal zu einem extremen Ausmaß) in Rollen- und „so tun als ob“-Spielen ( ich bin ein Kuscheltier, Spiderman, die kleine Hexe….)
 
5. Sprachverzögerungen, anscheinend infolge der Passivität, die aber meist wieder sehr gut aufgeholt werden
 
6. Zwanghaftes Verhalten, welches sich oft auf Menschen, anstatt auf Dinge konzentriert.
   
7. Sehr große sensorische Empfindlichkeiten aller Sinne = überempfindlich, unterempfindlich
 
8. Schwere Verhaltensstörungen
 
 
Ein großer Anteil der Menschen mit PDA, hat große Probleme damit, Gefühle zu beherrschen. Im Kindesalter gibt es lang anhaltenden Wutanfälle und Vermeidungsstrategien.
Hier braucht es Verständnis, Deeskalationsstrategien, anstatt knallharte Konsequenzen oder Aufenthalte in der Kinder- und Jugendpsychiatrie. Lassen Sie uns gemeinsam einen guten Weg gehen. Jetzt haben wir durch das BTHG andere Möglichkeiten. Eltern brauchen Hilfe und Entlastung, aber genauso die Schulen und Kitas. Wie es heißt, ist für das Kind zweitrangig. Die Kinder unterliegen einem besonderen Schutz: Das pädagogische Konzept „Der Unaufgeregte Umgang“ von Bo Hejlskov Elven kann ein wirklich guter Weg sein.   
Wir hoffen sehr, dass eine zügige Diagnostik möglich wird und so vielen Menschen geholfen werden kann. Ein guter Umgang erfolgt.

Geschlossene Unterbringung:
Eine Einweisung in eine Klinik kann die unterschiedlichsten med. Gründe haben. Auch eine dauerhafte Einweisung in eine Einrichtung der Jugendhilfe kann geboten sein, auch dafür kann es viele Gründe geben. Manchmal vermischt sich Gesundheit mit weiteren Problemen und so ergibt es sich, dass Kinder und Jugendliche nach einem Aufenthalt in einer KJP in eine Einrichtung der Jugendhilfe eingewiesen werden.
Wir möchten uns mit diesem Thema im Bezug auf das Autismus - Spektrum befassen.

Im Bereich Autismus - Spektrum kommt es immer wieder zu Eskalationen.
Leider kommt es auch in Verbindung mit der Beschulung von Kindern und Jugendlichen.
Es geht hier ausschließlich um den kleinen Teil von Kindern und Jugendlichen, die ausgeschlossen wurden( hier gibt es vielfältige Gründe), wo keine Schule gefunden wird, oder wo aus Med.Gründen nicht mehr beschult werden kann. Jetzt muss ein wenig ausgeholt werden, um die Situation anschaulich zu machen.

Wir haben in Deutschland unterschiedliche Bundesländer, die alle ein wenig unterschiedliche Schulrechte haben.Immer aber ist es so, dass ein Kind, das langzeitkrank ist, eine Hausbeschulung bekommen kann. Auch diese wird etwas unterschiedlich gehandhabt. Klar ist aber, dass es nur ein paar Wochen dauern wird. Dazu kommt, dass eine geeignete Schule oft sehr schwierig ist. Je komplexer die Behinderung, desto schwieriger die Situation, umso unwahrscheinlicher findet sich ein Lernort. Wer in der Klinik ist, hat dort  Anspruch auf eine Beschulung. Damit erfüllt sich die Schulpflicht und für die medizinische Situation ist auch gesorgt.
Wir wünschen uns ein sehr genaues Hinschauen, das keinesfalls pauschal angegangen werden sollte.

Seit vielen Jahren beobachten wir, das bei eben diesem kleine Teil der Kinder Worte fallen wie:

Schulangst, Schulverweigerung, Schulschwänzer, Schulphobie, Schulabsentismus. Dafür gibt es Leitlinien bzw eine Leitliniengerechte Behandlung bzw Vorschriften wie im schulischen Bereich damit umzugehen ist. Diese allerdings sind für Menschen verfasst, die ausschließlich eine Krankheit haben.

Das heißt:
Betrifft es ein Kind mit Autismus, muss immer dieser bedacht werden.
Je nach Ausprägung des Autismus kann der klinische Weg gut sein, aber es kann auch völlig ungeeignet sein. Diese Abwägung ist sehr schwierig, aber ausgesprochen wichtig!
Denn die Gesundheit und Entwicklung des Kindes kann großen Einfluss nehmen. Kinder Jugendliche mit Autismus haben Gründe, warum sie sich verweigern, nicht mehr können oder gar nicht erst erscheinen. Ganz sicher ist es in den seltensten Fällen ein Schulschwänzer oder Ähnliches.

Es gibt eine Vielzahl störanfällige Situationen. All die vielen Schwierigkeiten im schulischen Bereich, die dem Grunde nach ein anderes Vorgehen braucht, all das muss bedacht werden. In der Realität gibt es hier aber große Bedarfe und wenig Umsetzung.

Jeder 2. Mensch mit Autismus hat schlimme Mobbingerfahrungen gemacht, ein Grund, warum die Schule zum Spießrutenlauf werden kann.
Wir alle wissen, dass es in unserem Schulsystem zu diesem Thema sehr viel und konsequent umzusetzen ist, das es bisher kaum gibt.
Kinder mit Behinderung brauchen unbedingten Schutz
Vielfältige soziale, familiäre und krankhafte Probleme können sich verstärken und manifestieren. Autismus ist ganz klar eine Behinderung ,denn kaum einer hat keine Teilhabeeinschränkung. In vielen Fällen ist nicht nur die kognitive oder Denkleistung gestört, sondern auch das Verhalten der Betroffenen. Dies äußert sich zum Beispiel in Aggressionen oder Rückzug, Schwerfälligkeit, Distanzlosigkeit im Umgang mit anderen Menschen, starker Verunsicherung und mangelnder realistischer Selbst­ein­schät­zung.
Alle Menschen mit Autismus Maskieren( wer von klein auf hört: du musst in die Augen schauen, sonst bist du unhöflich oder ähnliches… tut es irgendwann, aber nicht weil er möchte, oder es als richtig und wichtig findet, nein, weil er sich gezwungen fühlt so zu tun wie wenn , als ob)  der Großteil der Menschen schaut nicht in die Augen sondern fixiert irgend einen Punkt, blickt schlicht in die Richtung.

Junge Menschen mit Behinderung sind per Gesetz gleichgestellt.

Die Schulangst umfasst wohl die meisten Kinder mit Behinderung. Das ist eine auf den Lebensraum der Schule gerichtete Angst und gilt als phobische Störung. Sie betrifft sehr oft Kinder mit Behinderung , die sich somit in schulischen Überforderungssituationen befinden.
Aus dieser Überforderung entwickelt sich ein Insuffizienzgefühl mit Leistungsversagen. Leider wird hier zu Beginn kaum etwas getan, das den Kindern helfen würde. Man erkennt diese Gefahr in der Regel nicht.
Zunächst zeigen diese Kinder und Jugendlichen nur mäßige körperliche Symptome und das Verhalten zwischen Eltern und Kindern ist unspezifisch. Das Ganze kommt dann zu Hause raus, wo das jeweilige Kind sich sicher fühlt. Aus Sicht des Kindes ist das die einzige Möglichkeit den Druck loszuwerden.

Bei Schulangst hat also die Symptomatik ganz direkt mit den typischen Herausforderungen, die die Schule an ein Kind stellt, zu tun. Die erste Frage, die man sich bei Kindern mit Schulangst stellen muss, ist, ob sie in der richtigen Schulform unterrichtet werden und welche weiterführenden Unterstützungen sie beim Lernen benötigen.
Dieser Punkt ist definitiv klar, aber damit sind wir auch bei einem großen Problem im Autismus - Spektrum!

Natürlich wird versucht, einen Ort zu finden. Es wird in der Regel an eine andere Schule verwiesen. Oft mehrfach, ob an einer Regelschule oder ein SBBZ ,- meistens haben die Kinder beides durch. Den Kindern Jugendlichen geht es schlechter, immer wieder alles auf Anfang …
Zum Thema Schule haben wir einen eigenen Bereich, weswegen wir das hier nicht umfangreich erklären möchten..
Es werden Fächer gestrichen, Noten ausgesetzt, Zeiten gekürzt, Nachteilsausgleiche sollen ebenso helfen.

Es wird hier meist viel zu spät gehandelt. 

Natürlich wird alles versucht, damit ein Kind so beschult werden kann, wie es gut ist. Aber es ist ebenso bekannt, dass es durchaus schwierig ist. Zu erkennen und zu verinnerlichen, dass Kinder mit Autismus aufgrund ihrer Behinderung einen stark reduzierten Bereich brauchen, von Anfang an und dauerhaft oft Fehlanzeige !
Da sind Kinder, die in bestimmten Bereichen hervorragende Leistungen leisten können, wenn genau darauf eingegangen wird. Tut man es nicht, entgleist es früher oder später. Wenn gesundheitliche körperliche Symptome hinzu kommen, dann ist die Gesundheit massiv gefährdet ! ( auch dafür gibt es einen eigenen Bereich auf unserer Seite )


Hier braucht es intensive Begleitung der ganzen Familie. Intensive Elternarbeit so früh wie möglich. Dies ist immer wieder unzureichend.

Wenn der Arzt eine chronische Überlastung sieht zwischenzeitlich auch noch komorbide Erkrankungen entstanden sind wie z.B. ausgeprägte Ängste (Angststörung), Zwänge ( Zwangsstörung) muss das alles abgewogen werden. Sieht man im Alltag vordergründig Ängste oder Zwänge, muss das natürlich angegangen werden. Bleiben wir zum Beispiel Ängste, dafür gibt es eine leitliniengerechte Behandlung. Aber man muss wissen, dass ein gewisser Anteil Ängste zu Autismus gehört.
Diese bei zu viel Belastung zunehmen.
Die Forderung nach Behandlung der Ängste ist die logische Konsequenz.
Diese wird meist in Form einer stationären Unterbringung in einer Klinik gefordert. Hier kann behandelt und beschult werden.

Aber:

Gerade bei Kindern mit Autismus muss besonders bedacht werden, dass sie aufgrund ihrer Behinderung, die an erster Stelle steht, Struktur, ein festes Umfeld, Kontinuität, eben verlässliche Personen und Ort benötigt wird. Eine leitliniengestützte Behandlung kann so unter Umständen kontraindiziert sein.
Wird das ignoriert bzw. ist das nicht bekannt und wird womöglich noch in eine Klinik eingewiesen, die im Punkt Autismus wenig Erfahrungen hat,  kann eine stationäre Unterbringung auch große negative Auswirkungen haben.

Sie sehen das Ganze ist ziemlich komplex.  Gerne unterstützen wir mit unserem Wissen

Wann kommt eine solche Unterbringung in Frage?

Auf Grundlage des §1631b BGB darf einem die Freiheit nur entnommen werden, wenn das Wohl gefährdet ist. Dieser Begriff heißt:  „Wohl des Kindes“ ein „unbestimmter Rechtsbegriff", nur ein Gericht darf das entscheiden.




Als Kind bezeichnet man Kinder und Jugendliche, die noch nicht 18 Jahre alt sind. Der*die Richter*in darf innerhalb bestimmter Grenzen frei entscheiden.
Gründe:
 
Vernachlässigung
Gewalt
Misshandlung
Eine erheblichen Selbst- Fremdgefährdung liegt vor
 
Es reicht nicht, dass es zu solchen Gefährdungen kommen könnte. Es muss mit einer hohen Wahrscheinlichkeit dazu kommen oder schon dazu gekommen sein.
 
Es gibt viele Dinge, die stattdessen genutzt werden können. Die Freiheit entziehen geht nur, wenn alle Hilfen ausgeschöpft wurden.
 
Das Kind bekommt dann einen Verfahrensbeistand. Dieser muss sich mit dem Kind treffen und seine Interessen in das Verfahren einbringen und es im Verfahren unterstützen „§167 FamFG“
 
Achtung!
 
Wenn das Kind über 15 Jahre alt ist, kann es auch selbst einen eigenen Rechtsanwält*innen beauftragen .
Wenn das Kind unter 15 Jahre alt ist, kann es einen Beistand, das heißt, einen Menschen zu dem Vertrauen besteht, ins Verfahren mit einbeziehen.
• Beim Familiengericht muss eine mündliche Verhandlung stattfinden.
• Wenn das Kind nicht angehört wird, ist das ein offensichtlicher Verfahrensfehler, gegen den Beschwerde beim Oberlandesgericht (OLG) eingereicht werden kann. Dazu hat das Kind die Möglichkeit, seinen eigenen Standpunkt darzustellen. Außerdem muss es über den weiteren Umgang mit ihm vor Gericht aufgeklärt werden.
• Ein Kind ab 14 Jahren muss zwingend angehört werden. Nur eine Beobachtung des Kindes reicht nicht, ebenso ein Sachverständigengutachten nicht.
• Es muss eine persönliche Anhörung durchgeführt werden.
• Auch die Eltern müssen angehört werden, auch wenn sie nicht (mehr) sorgeberechtigt sind.
• Das Familiengericht wird dann festlegen, ob geschlossen untergebracht wirst oder und freiheitsentziehende Maßnahmen angewandt werden dürfen.
• Das Gericht muss prüfen, ob die Maßnahme verhältnismäßig ist das bedeutet: geeignet, erforderlich ist und der mit der Maßnahme oder Unterbringung verbundene Grundrechtseingriff (Freiheitsentzug) angemessen ist, um die Gefährdung des Wohls zu verhindern.
• Das muss das Gericht gut begründen
• Wenn das Familiengericht beschließt, dass freiheitsentziehend untergebracht werden darf, dürfen die Personensorgeberechtigten eine entsprechende Einrichtung suchen und auswählen.
• Die Maßnahme oder Unterbringung darf nur für 6 Monate durch das Familiengericht genehmigt werden. Ohne weiteren Beschluss darf es nicht länger gehen.
• Wenn das Kind akut in eine Klinik eingewiesen wird, muss das Verfahren unverzüglich „ohne schuldhaftes Zögern“ (§120 BGB) nachgeholt werden.
• Gegen den Beschluss des Familiengerichts kann Beschwerde beim Oberlandesgericht eingereicht werden (§336 FamFG).
• Dazu sollte man eine Rechtsberatung, also einen Rechtsanwalt und/oder eine Ombudsstelle einschalten.
• Es darfst also nur geschlossen, freiheitsentziehend untergebracht oder und behandelt werden, wenn es keine anderen geeigneten Möglichkeiten mehr gibt, um das Kindeswohl wiederherzustellen
• Für eine Unterbringung muss ein Facharzt ein persönliches  Gespräch führen.
• Die Freiheit zu entziehen oder zu beschränken ist ein massiver Einschnitt in die Grundrechte. Das darf nur in Ausnahmefällen geschehen
• Die Freiheit darf nur entzogen werden, wenn eine „erhebliche Selbst- oder Fremdgefährdung“ vorliegt.
 
Was bedeutet geschlossen Untergebracht und wie sieht es dort aus ?
 
• Man kann das Gebäude nicht verlassen.
• Geschlossene Einrichtungen sind genehmigungspflichtig.
• Wenn in einer geschlossenen Einrichtung untergebracht werden soll, muss ein Familiengericht nach 1631b BGB zustimmen.
• Die Dauer der Unterbringung darf allerdings 6 Monate nicht überschreiten. Wenn sie weiter andauern soll, ist ein weiterer Beschluss vom Familiengericht notwendig (siehe §167 Abs. 7 FamFG).
• Die Genehmigung der GU ( geschlossene Unterbringung) berechtigt nicht „automatisch“ dazu, freiheitsentziehende Maßnahmen anzuwenden.
• In der Regel gibt es einen hohen Zaun, der abgeschlossen ist.
• Jede Tür muss man sich aufschließen lassen.
• In den Zimmern gibt es Fensterscheiben, die man nicht öffnen kann.
• Es gibt ein weiteres Fenster, das man öffnen kann, wo allerdings ein Gitter davor ist, damit man nicht raus kann.
• Die Löcher sind sehr klein, sodass man nicht einmal den Finger durchstecken kann.
• An den Türen ist ein doppelter Verschluss. Der Verschluss ist wie an vielen geschlossenen Pflegebetten. Also mit zusätzlicher Stange.
• Es gibt einen Notrufknopf
• Strom und Licht sind nur eine bestimmte Zeit an. Wichtig, selbst ein kleines Licht wird ausgeschaltet.
• Es gibt ein Badezimmer im Raum.
• Es gibt in der Regel keine Kamera, die im Zimmer filmt, aber in den Gängen und Anlagen der Klinik.
• In jedem Raum, gibt es einen Notrufknopf
• Timeout  Raum bedeutet in der Regel ein Raum mit Videokamera, damit man zum eigenen Schutz überwacht werden kann.
• Das Gericht entscheidet ebenso, ob man sediert werden darf mit Medikamenten. Auch ob man fixiert werden darf mit Gurten. Hier gibt es verschiedene Versionen, das umfangreichste ist die 7 Punkt Fixierung. Das heißt, es wird an 7 Stellen festgebunden.

§ 1631b BGB:(1) „(1) Eine Unterbringung des Kindes, die mit Freiheitsentziehung verbunden ist, bedarf der Genehmigung des Familiengerichts. (2) Die Unterbringung ist zulässig, solange sie zum Wohl des Kindes, insbesondere zur Abwendung einer erheblichen Selbst- oder Fremdgefährdung, erforderlich ist und der Gefahr nicht auf andere Weise, auch nicht durch andere öffentliche Hilfen, begegnet werden kann. (3) Ohne die Genehmigung ist die Unterbringung nur zulässig, wenn mit dem Aufschub Gefahr verbunden ist; die Genehmigung ist unverzüglich nachzuholen.“

Achtung Links
Für Menschen mit Behinderung gibt es Ergebnisse aus der Forschung zu Themen wie : Belastungsfaktoren, Elternkompetenz, Hilfssysteme, Risiko, Entlastung, Traumata etc. Diese Ergebnisse sind sehr allgemein auf alle Behinderungen ausgelegt. Die schwierigste Gruppe sind die Kinder und Jugendliche mit Pflegegrad 4/5. Man weiss einfach, hier braucht es die größte Hilfestellung, hier müssen Eltern Entlastung erfahren, die Kinder langfristig auf Dinge vorbereitet werden usw.
Wenn man nun weiß das sehr viele Kinder und Jugendliche mit Autismus Pflegegrad 4/5 haben, sollte man von einer besonders guten Vernetzung, einem besonderen Hilfesystem ausgehen.
Doch das existiert oft unzureichend. Hier braucht es Hilfestellung für alle. Ob Kostenträger, Pädagogen, Mediziner, sie alle brauchen bereitgestellte Gelder und passende Angebote für Menschen mit Autismus. 

Nun weiß jeder, der mit Menschen im Autismus - Spektrum arbeitet, dass es Zeit braucht, viel Zeit. Dass man oft viel mehr Einsatz bringen muss, um etwas zu bewirken als bei anderen  Menschen mit Behinderung..
Wenn wir jetzt mal vergleichen wo Schwierigkeiten liegen, wo besonders viel Einsatz nötig ist, merken wir direkt da kommen wir nicht hin, es klemmt überall.
Bei Kindern/Jugendlichen wie erwachsenen Menschen mit Autismus können verschiedene Symptomkonstellationen auftreten. Die Symptome oder Symptomkomplexe beziehen sich auf alltägliche Situationen wie Essen, Trinken,
Schlafen, Sprache, Kommunikation, Verhalten als auch auf Konsequenzen, die sich auf Therapie und Heilmittelversorgung beziehen
Diese wiederkehrenden Belastungen betreffen das gesamte Familiensystem und verlangen ihm ein achtsames Zeit- und Ressourcenmanagement ab. Therapien, Termine und Transportwege sind im Auge zu behalten; es verlangt Kreativität, Fachkenntnis, Geduld und soziale und finanzielle Ressourcen, was nicht selten zu sozialen, psychischen und körperlichen Belastungen führt.


Belastungsfaktoren

Die besonderen Herausforderungen für den familiären Alltag 
 
Kinder, die unter der Entwicklungsverzögerung, -Störung Autismus  leiden, stellen immer besondere kognitive, praktische (zeitliche und finanzielle) und emotionale Herausforderungen an die Familien dar. Auch wenn es vielen Eltern gelingt, die Herausforderungen, die die Erziehung und Betreuung eines Kindes mit einer Behinderung mit sich bringen, zu meistern, sind dennoch vielfältige Anpassungen im familiären Alltag nötig die oft ein völlig verändertes Leben nach sich zieht.
 
Die Eltern sind gefordert, sich Informationen über die Behinderung ihres Kindes und seine Entwicklungsperspektiven zu verschaffen und sich auch emotional damit auseinanderzusetzen das ihr Leben nun völlig anders verlaufen wird. Sie brauchen Informationen zu medizinischen, therapeutischen und pädagogischen Unterstützungsmöglichkeiten, zu sozialrechtlichen Hilfen, Betreuungsmöglichkeiten und Assistenzleistungen….und das Dauerhafft!
 
 
Zu den Einflussfaktoren auf die familiäre Lebensqualität wirken:
 
•  Ansatzpunkte für familienunterstützende Präventionsmaßnahmen/ Interventionen  herausfinden
 
-  Stärkung des partnerschaftlichen Zusammenhalts, Beziehung stärken, Paarebene stärken
 
-   Förderung der Übernahme gemeinsamer Verantwortung für Erziehungs- und Betreuungsaufgaben ev. Oma
 
-   Mobilisierung sozialer Unterstützung durch die weitere Familie und Freunde wer kann helfen? Leider nehmen diese ab!
 
-  Vermittlung von Kontakten zu anderen Familien mit Kindern mit Autismus ein ganz wichtiger Punkt da man von erfahrenen Eltern lernt
 
-   Vermittlung von Angeboten zur Entlastung für die Eltern.Da wird es du kel da es kaum passende Hilfen gibt. Eher so geringfügig ist, das es kaum entlastet.
 
-   Information über alle anfallende Anträge, Hilfsmittel, Fördermittel etc.sollten gebündelt werden durch eine Stelle die ünterstützt.
 
 
 Hilfreich bei der Umsetzung der Behandlungsziele sind:
 
•  Psychoedukation: u.a. Wissen um die Erkrankung selbst, Besonderheit und Ausmaß der Behinderung sind extrem wichtig.
 
• Wissen um den Prozess der Krankheitsbewältigung da sehr oft zusätzliche Erkrankungen auftreten und hier nie isoliert betrachtet werden sollte.
 
•  Das ärztliche Gespräch mit Stärkung der Bewältigungskompetenz. Es sollte unbedingt im med. Kontakt Kontaktstellen abgegeben werden.
 
• Ressourcenorientierte Interventionen schwierig da im Fall von Autismus es an so vielen Stellen fehlt.
 
• Psychosoziale Maßnahmen, Psychotherapie gelingt nur bedingt, bei nicht aktiver Sprache, findet sich kein therapeut.
 
• Leitliniengerechte Therapien sind leider oft in der Fülle der Diagnosen schwierig bis unmöglich.
 
•  Koordination der Gesamtbehandlung Eltern versuchen möglichst alles zu koordinieren scheitern aber oft am mangel der Möglichkeiten.
 
• Ggf. Einbeziehung weiterer Systeme z.B. Jugendhilfe, Pflegekinderdienst etc. das Angebot ist spärlich

 
Schutzfaktoren Familie Umfeld und med. Begleitung :

•  Krankheitsmanagement(, Komorbide Erkrankungen, kognitive Einschränkungen, komplexe Autismus Diagnosen)

•  Finanzielle Unterstützung (u.a. Wohnsituation, Kostenübernahme gesonderter Therapien/Hilfsmittel sind selten alleine stemmbar. )

•   Sozialrechtliche Hilfen (Pflegegeld, Betreuungsleistungen, Verhinderungspflege, Behindertenausweis) möglichst abgeben.

•   Ruhephasen und erweiterte Entlastung (Kur, außerschulische Programme, Notfallpausen, Freizeit, Schlaf , …)

•   Spezialisierte Pflegeunterstützung (Pflegedienste, Kurzzeitpflege, Kurmaßnahmen sind leider unzureichend möglich)

•   Emotionale Unterstützung (Selbsthilfegruppen, Beratungsdienste ganz wichtig da von hier Entlastung kommen kann)

•   Pädagogische Unterstützung (Sonderschullehrer, Schulbegleitung, Förderung, Spezialgebiete)

•   Freizeitangebote (Ferienfreizeiten, Freizeit nach der Schule, RehaSportgruppen, Spiel und Spaß gibt es kaum)


Risikofaktoren:

• Selbstwertprobleme entgegen wirken , Mobbing ernst nehmen …

•  Negative Aufmerksamkeit durch Mitmenschen z. B. durch nicht altersadäquates Verhalten damit muss man leider leben, ist einem aber irgendwann egal.

•  Erhöhte familiäre Belastung durch Therapien,Termine, Schlafmangel, Verhalten, kaum Hilfen.

•  Anspruchsvollere Erziehungssituation z.B. bei externalisierenden Verhaltensweisen das können Eltern erlernen, leider werden aber noch immer viele falsche Ansichten vermittelt.

•  Mangelnde Angebote sind allgegenwärtig
 
• Negative Grundeinstellung, Selbstwertprobleme, Ohnmachtsgefühle und Hilflosigkeit,

• Entwicklungsstörungen bedeuten immer das ein Kind nie auf dem gleichen Stand sein kann jedoch wird es oft gleichgesetzt.

•  Fehlende soziale Unterstützung (Freunde, Kirche, Kindertagesstätte, Schule)  Weite Anfahrt zu kompetenten Zentren

•  Fehlender Zugang zu kompetenter, komplexer Behandlung 

•  Mangelnde Erklärung, Psychoedukation bzw. Schulung bezüglich der Erkrankung (z. B. bei Migrationshintergrund

• Besondere Herausforderungen für die Versorgung

• Mobbing und Diskriminierung

• Schlafstörungen

• Nicht sehen der Behinderung führt immer wieder dazu dass abgestritten wird das Kind hätte eine Behinderung sondern sei nur nicht erzogen.

• Nicht verstehen werden wie auch nicht verstehen was die anderen Menschen sagen, von einem wollen, erwarten.

Grundlegende Behandlungsziele bei Patienten mit Behinderung sind Folgende:
 
• die Verringerung der Symptome und Verkürzung von Krankheitsepisoden mit dem Ziel der Erhaltung/Erhöhung der Lebensqualität, der Alltagsaktivität und Teilhabe. Hierzu benötigt es ein Team an wissenden Menschen
 
• Vorbeugung von Verschlechterung und Entstehung bleibender Schädigungen oder der Chronifizierung. Kommt immer zu kurz aufgrund anderer Richtlinien, Vorgaben. Alles was man nicht sehen kann findet oft keine Berücksichtigung .
• Verringerung der Mortalität (z.B. auch durch Verhinderung eines Suizids) sowie die Vorbeugung von Rezidiven.
Je nach Erkrankung und Lebenssituation ergeben sich individuelle Ziele, die mit den Patienten (Kind und Eltern) immer wieder neu besprochen werden müssen.  Es ist unerlässlich Fachstellen einzuführen.
 
 
Die Besondere Versorgungssituation schwerst-pflegebedürftiger Kinder mit Pflegegrad 4/5 trifft oft auf Menschen mit Autismus zu.

(Schwerst-)Pflegebedürftige Kinder sind bislang eine unzureichend beachtete Gruppe, wobei es durch veränderte Krankheitsverläufe und eine Zunahme spezialisierter Versorgungsstrukturen (z.B. spezialisierte ambulante Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen zu einer zunehmenden Verlagerung der Versorgung in den ambulanten Bereich kommt. Die professionelle Pflege wird zumeist von außerklinischen spezialisierten Kinderkrankenpflegediensten übernommen was es für den Autismus Bereich selten gibt.
Aktuelle Entwicklungen wie Fachkräftemangel, veränderte Versorgungsbedarfe, Technisierung und fehlende adäquate Qualifizierung für dieses spezifische Handlungsfeld stellen pflegebedürftige Kinder, ihre Familien, Kinderkrankenpflegedienste und professionell Pflegende vor immer neue Herausforderungen. Die Versorgung eines (schwerst-)pflegebedürftigen ist eine Familienangelegenheit“in Deutschland.
Eltern und Geschwister sind in die Pflege involviert und sollten von daher gleichermaßen Adressaten professioneller Pflege sein, insbesondere in Bezug auf Beratung, psychosoziale Begleitung sowie Aspekte der Gesundheitsförderung und Prävention. Aber ohne klare Hilfen, Unterstützer ist das nicht möglich.

Traumatisierung durch medizinische, psychiatrische Ereignisse
Bei Kindern mit Behinderungen ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass es zu Vorstellungen beim Arzt, zu Krankenhausaufenthalten oder medizinischen Eingriffen (insbesondere schmerzhafte Manipulationen ohne Sedierung) kommt.
Dadurch kann es auch schon im früheren Alter zu traumatischen Erlebnissen kommen.
Eine solche Traumatisierung kann auch stellvertretend entstehen, wenn Erziehungspersonen das Leid ihrer Kinder mitansehen müssen und/oder um deren Leben fürchten. 
Dies kann zu einer psychischen Belastung der Bezugsperson mit verschiedenen Symptomen wie Schlafstörungen, Unruhe, Ängstlichkeit, Gereiztheit u.v.m. führen. Schlimmstenfalls kann sich daraus eine Posttraumatische Belastungsstörung entwickeln.   
Als Folge der Traumatisierung können Kinder mit besonderen Verhaltensweisen zeigen, wie sie von Kindern mit entwicklungsbezogener Traumafolgestörung bekannt sind.

Dazu gehören neben Regulationsstörungen auch Schlafprobleme und plötzliche Impulsdurchbrüche, Ruhelosigkeit, Trennungsängste bis hin zu dissoziativen Zuständen bei erneuten Manipulationen. 
 All diese Bereiche treffen auch eine Menge Kinder und Jugendliche mit Autismus zu.
Doch in der Realität weiss oft niemand in Betreuungssituationen ob ein Kind zu diesem Bereich zählt. Fortschritte, das Voran kommen ist wichtig. Immer wieder ist „Sozial fähig werden“ für das Umfeld extrem wichtig.

Bitte bedenken Sie, dass die Unfähigkeit mit solchen Situationen umzugehen, ein Teil der Diagnose Autismus - Spektrum ist! Es also kaum bis gar nicht erlernt werden kann.
 
 Die Beachtung der Persönlichen Situation, der Belastung, des Energiehaushaltes etc. müssen viel mehr beachtet werden das Kinder mit der Behinderung Autismus gesund groß werden können.

Es erscheint daher sehr wichtig, bei Kindern mit Behinderung, belastende Lebensereignisse abzufragen und auch die aktuelle Belastung der Erziehungspersonen einzuschätzen. Es gilt „Trauma first“ für Kinder und Eltern.
 
Immer wieder bekommen wir nach einiger Zeit wenn die jungen Menschen vertrauen zu uns haben ähnliche Aussagen.
Solche Worte, wirken bei uns allen nachhaltig.
Immer wieder sind es ähnliche Themen. Hier war es das Thema: dass er sich von der Mutter abnabeln soll…..denn das enge Verhältnis sei ungut.
 Der Junge Mann voll Angst fast panisch: was kommt jetzt wieder? Warum sagt man das und warum ist es ungut?
 Warum versteht niemand wie wichtig meine Mutter in meinem Leben ist. Wiso quält man uns damit seit Jahren, das wir ein gutes Verhältnis haben. Sie ist doch einfach nur für mich da. Hätte ich sie nicht gehabt , hätte mein Leben wohl noch deutlich schlimmere Auswirkungen gehabt. So viele Menschen haben gefordert, erzwungen was ich zu tun habe. Dabei ging nie darum was mir gut tut, mir hilft. Als ich klein war, dachte ich das ich es nicht weiss was gut ist. Später habe ich mich nur unverstanden gefühlt.
 All die Menschen haben nie verstanden wie das Leben mit Behinderung ist. Du bist der erste Mensch wo ich mich öffnen kann,- ich danke dir dass ich frei sein darf im Gespräch mit dir
 
Bilder grün
• Fehlende Kommunikationsmöglichkeiten, Ausbleiben des Spracherwerbs
 
• Schlafstörungen(Regulationsstörungen bleiben oft )

• Störung aller Sinnesorgane das ist bei Autismus immer in allen Bereichen gegeben.
 
• Intensität und Belastung durch therapeutische Maßnahmen , Jahre lange Therapien die Therapiemüdigkeit auslösen. Keine Therapiemöglichkeiten.

• Hilfsmittelversorgung bei Kindern äußerst Schwierig auch hier erst einen Mediziner finden, dann ein Sanitätshaus finden, geeignetes Hilfsmittel finden ist oft erschwert durch Verhalten.

• OppositionellesVerhalten/Abwehr von Untersuchungen und Therapiemaßnahmen führt oft zu Psychatrieaufenthalten denn man weiss nicht was sonst …diese können nachteilig sein .
 
• Schreien/Geringe Frustrationstoleranz (Regulationsstörungen bleiben dauerhaft besehen )

• Verständnis und ein echtes Interesse wo die Schwierigkeiten liegen schaffen Chancen!

• Wird darauf nicht eingegangen, kippt es und die Belastung nimmt Überhand.

Die Besondere Versorgungssituation schwerst-pflegebedürftiger Kinder mit Pflegegrad 4/5 trifft oft auf Menschen mit Autismus zu.

(Schwerst-)Pflegebedürftige Kinder sind bislang eine unzureichend beachtete Gruppe, wobei es durch veränderte Krankheitsverläufe und eine Zunahme spezialisierter Versorgungsstrukturen (z.B. spezialisierte ambulante Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen zu einer zunehmenden Verlagerung der Versorgung in den ambulanten Bereich kommt. Die professionelle Pflege wird zumeist von außerklinischen spezialisierten Kinderkrankenpflegediensten übernommen was es für den Autismus Bereich selten gibt.
Aktuelle Entwicklungen wie Fachkräftemangel, veränderte Versorgungsbedarfe, Technisierung und fehlende adäquate Qualifizierung für dieses spezifische Handlungsfeld stellen pflegebedürftige Kinder, ihre Familien, Kinderkrankenpflegedienste und professionell Pflegende vor immer neue Herausforderungen. Die Versorgung eines (schwerst-)pflegebedürftigen ist eine Familienangelegenheit“in Deutschland.
Eltern und Geschwister sind in die Pflege involviert und sollten von daher gleichermaßen Adressaten professioneller Pflege sein, insbesondere in Bezug auf Beratung, psychosoziale Begleitung sowie Aspekte der Gesundheitsförderung und Prävention. Aber ohne klare Hilfen, Unterstützer ist das nicht möglich.

Traumatisierung durch medizinische, psychiatrische Ereignisse
Bei Kindern mit Behinderungen ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass es zu Vorstellungen beim Arzt, zu Krankenhausaufenthalten oder medizinischen Eingriffen (insbesondere schmerzhafte Manipulationen ohne Sedierung) kommt.
Dadurch kann es auch schon im früheren Alter zu traumatischen Erlebnissen kommen.
Eine solche Traumatisierung kann auch stellvertretend entstehen, wenn Erziehungspersonen das Leid ihrer Kinder mitansehen müssen und/oder um deren Leben fürchten. 
Dies kann zu einer psychischen Belastung der Bezugsperson mit verschiedenen Symptomen wie Schlafstörungen, Unruhe, Ängstlichkeit, Gereiztheit u.v.m. führen. Schlimmstenfalls kann sich daraus eine Posttraumatische Belastungsstörung entwickeln.   
Als Folge der Traumatisierung können Kinder mit besonderen Verhaltensweisen zeigen, wie sie von Kindern mit entwicklungsbezogener Traumafolgestörung bekannt sind.

Dazu gehören neben Regulationsstörungen auch Schlafprobleme und plötzliche Impulsdurchbrüche, Ruhelosigkeit, Trennungsängste bis hin zu dissoziativen Zuständen bei erneuten Manipulationen. 
 All diese Bereiche treffen auch eine Menge Kinder und Jugendliche mit Autismus zu.
Doch in der Realität weiss oft niemand in Betreuungssituationen ob ein Kind zu diesem Bereich zählt. Fortschritte, das Voran kommen ist wichtig. Immer wieder ist „Sozial fähig werden“ für das Umfeld extrem wichtig.

Bitte bedenken Sie, dass die Unfähigkeit mit solchen Situationen umzugehen, ein Teil der Diagnose Autismus - Spektrum ist! Es also kaum bis gar nicht erlernt werden kann.
 
 Die Beachtung der Persönlichen Situation, der Belastung, des Energiehaushaltes etc. müssen viel mehr beachtet werden das Kinder mit der Behinderung Autismus gesund groß werden können.

Es erscheint daher sehr wichtig, bei Kindern mit Behinderung, belastende Lebensereignisse abzufragen und auch die aktuelle Belastung der Erziehungspersonen einzuschätzen. Es gilt „Trauma first“ für Kinder und Eltern.
 
Traumata
 
Bei Menschen mit Autismus-Spektrum wird immer wieder von 29 und 43 Prozent von Traumata berichtet. Sie erleben sehr viel mehr schlimme Erlebnisse, Gewalt etc. sie können sich nicht äußern und wenn doch, wird es klein geredet, ihnen zugeschrieben oder ignoriert.
 
Das ist eine so enorme Menge an Menschen, die eine zusätzliche so schwerwiegende Erkrankung haben, dass man aufhorchen muss!
 
Das Problem beginnt schon damit, dass Kinder und Jugendliche aus dem Autismus-Spektrum im Gegensatz zu Gleichaltrigen ohne Autismus weniger Unterstützung während und nach traumatischen Erfahrungen erhalten. Neben den allgemeinen Problemen einen Therapeuten zu finden, gibt es Dinge wie keine aktive Sprache, keine Kontakte, die dazu führen, dass sie abgelehnt werden, weil man sie nicht behandeln könnte.
Traumas werden nicht beachtet und schon gar nicht erkannt.

Eltern versuchen zu erklären, warum ihr Kind sich so verhält, dass sie ein Trauma vermuten oder wahrscheinlich ist, das Kind sich gerade in einer Diagnostik befindet, man  hier bitte behutsam sein soll….

Immer wieder wird jedes Verhalten als  „andersartig“ sein, das ist der Autismus, als Erklärung genutzt und benannt, anstatt genauer hinzuschauen….
Die regelmäßig praktizierte „Lösung“ ist dann „besseres Benehmen zu verlangen“, Anpassung zu erzwingen.
Damit vermittelt man:  „selbst schuld“.
Leider lernen Kinder so immer und immer wieder, dass sie nicht okay sind – so, wie sie sind. Das sie unfähig sind und mancher geht so weit und spricht das sogar aus.

Gelingt die Anpassung nicht, gibt es nur eine Lösung: „die stationäre Unterbringung in einer Psychiatrie“. Leider ist die Erfahrung mit Autismus schon begrenzt, aber Autismus und Ängste, Trauma etc. und die komplexe Situation, die dadurch entsteht, werden kaum angemessen behandelt.
Hier muss sehr genau abgewogen werden, ob ein Aufenthalt und wo gewinnbringend ist. Ob es dazu Erfahrungen gibt.
Dadurch können weitere Schwierigkeiten und Krankheiten entstehen.

Es ist für diese Kinder und ihr weiteres Leben eine Katastrophe.

Um diese Ausgrenzung zu vermeiden, versuchen Autisten oft, ihr Anderssein zu verstecken bzw. erbringen im „normalen“ Alltag oft enorme Anpassungsleistungen aus Angst wieder der Komische, der Behinderte zu sein. Als Folgen können sowohl Isolation als auch Selbstverlust durch übermäßige Anpassung entstehen. Dies kann ebenfalls als traumatisch erlebte Erfahrung abgespeichert werden und eine der Ursachen von langen Leidenswegen sein.

Wir möchten hier nicht auf genaue Abläufe dieser Krankheiten eingehen.
Es geht uns vor allem darum deutlich zu machen das Menschen mit Autismus ein deutlich erhöhtes Risiko in sich tragen!
Wir wollen einige Symptome aufzählen die auf ein Trauma hinweisen können aber auch auf andere Dinge . Wenn sie oder ihr Kind längerfristig solche Probleme haben sollten sie unbedingt einen Facharzt aufsuchen.
 
Wir wollen ausdrücklich und in aller Deutlichkeit sagen, dass wir sehr dankbar sind über Psychiater, Psychiatrien, die Erfahrung haben, die ein offenes Ohr haben und sich für ihre Patienten stark machen. Selbstverständlich gibt es auch Situationen, wo ein Aufenthalt richtig und sinnvoll ist.
 
Das chronische Erschöpfungssyndrom CES / CFS
 
Faktisch alle Menschen mit Autismus leiden unter der dauerhaften Überlastung.
Kaum einer kennt die Alarmanzeichen und damit werden sie auch nicht beachtet und erkannt, wie krank die Kinder neben ihrer Behinderung werden können.
 
Bei Menschen aus dem Autismusspektrum können zusätzliche Dinge traumatisieren.
Da sie die Sinneseindrücke aus der Welt oft unterschiedlich verarbeiten, reagieren sie anders als Neurotypische (Menschen mit einer „normalen“ Wahrnehmung) es erwarten.
Die Folgen sind oft sich wiederholende, verstärkte Ablehnung und Abwertung des Kindes mit Autismus im kompletten Umfeld durch Jung und Alt. Traumata sind so oft vorhanden das unverständlich ist warum hier weder geforscht wird, noch etwas unternommen wird.
 
Im schlimmsten Fall kommt es dann sogar zu einem chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) oder aus Traumata wird eine PTPS.

Alle Eltern von Kindern mit Autismus kennen viele dieser Überlastungs-Symptome und erleben Erschöpfung Tag für Tag. Sie versuchen so gut es geht entgegen zu wirken. Doch es ist schwierig, sehr schwierig weil man Eltern sehr wenig auf  Aufenhöhe begegnet und ihre Worte wenig ernst nimmt. Die Realität ist eher das man ihnen bei Hinweisen zur Überlastung gerne sagt das sie ihr Kind unter eine Glocke setzen, es verhätscheln, ihm nichts zutrauen…..

Die Belastungsgrenzen und die Gründe der Belastung autistischer Menschen ist anders als bei neurotypischen (gesunden) Menschen.

Bei der Erkrankung CFS sinkst  die körperliche, geistige Leistungsfähigkeit und der innere Antrieb mehr und mehr.
Eltern spüren das und sprechen das auch immer wieder an.
Prägnant ist das die Defizite nicht mit Schlaf und körperlicher Schonung ausgeglichen werden können! Davon gehen allerdings die meisten Menschen aus. Genau deswegen ist es auch nicht verwunderlich, das es nicht ernst genommen wird. Man hat die Einstellung entspann dich, dann passt das wieder.  „Ich bin auch gestresst“, „alle Menschen haben Stress“ bekommt man gesagt.
Das Verständnis kann natürlich nur da sein, wenn auch Autismus verstanden wird. Ganz gleich wo und in welcher Situation.
Autisten die ein CFS entwickeln schaffen oft nichts mehr.
Sprache ist nicht mehr möglich.  Das Essen, trinken gelingt nicht mehr.
Schmerzen, Störungen von Schlaf, Denk- und Merkfähigkeit sowie Fehlregulationen von Kreislauf, Hormon- und Immunsystem breiten sich immer weiter aus. Der Körper stellt immer mehr ein.
Eine  sensorische Überladung kann einen "Crash" auslösen. Diese anstrengungsinduzierte Exazerbation der Symptomatik wird als postexertionelle Malaise (PEM) bezeichnet. Je nach Krankheitsschwere kann sich die PEM selbst nach geringsten Anstrengungen manifestieren. Sie tritt oft erst Stunden nach der Belastung oder am Folgetag auf und kann Tage, Wochen oder Monate anhalten. Nichts geht mehr. Man kann nicht mehr.

Die CFS ist keine psychiatrische Erkrankung sondern eine körperliche Erkrankung.
Auch wenn bisher noch nicht abschließend geklärt ist.

Immer wieder gibt es im Autismus Bereich Regresse also es gehen erlernte Fähigkeiten verloren. Wenn ein Kind besonderer Belastung ausgesetzt war kann natürlich nicht geklärt werden ob das einer CFG zugeschrieben werden kann oder neurologische Gründe hat oder sonst wie ein definitiver Grund gefunden wird. Aber ganz klar ist es ist eine Menge falsch gelaufen.



PTPS
Wenn aus  Traumata PTPS wird.



PTBS ist eine Störung, die sich bei manchen Menschen nach einem Trauma entwickeln kann.


PTBS wird oft begleitet von Depression , Drogenmissbrauch , oder Angst.


Gerade Kinder mit Autismus erleben besonders häufig Traumata.

Bislang bewährte Bewältigungsstrategien greifen dann nicht mehr und es werden Gefühle von Ohnmacht und Kontrollverlust erlebt.
Bei Menschen aus dem Autismusspektrum können zusätzliche Dinge traumatisieren.
Da sie die Sinneseindrücke aus der Welt oft unterschiedlich verarbeiten, reagieren sie anders als Neurotypische (Menschen mit einer „normalen“ Wahrnehmung) es erwarten.
Die Folgen sind oft sich wiederholende, verstärkte Ablehnung und Abwertung des Kindes mit Autismus im kompletten Umfeld durch Jung und Alt.

Um diese Ausgrenzung zu vermeiden, versuchen Autisten oft, ihr Anderssein zu verstecken bzw. erbringen im „normalen“ Alltag oft enorme Anpassungsleistungen aus Angst wieder der Komische, der Behinderte zu sein. Als Folgen können sowohl Isolation als auch Selbstverlust durch übermäßige Anpassung entstehen. Dies kann ebenfalls als traumatisch erlebte Erfahrung abgespeichert werden und eine der Ursachen von langen Leidenswegen sein.



Viele der beschriebenen Dinge werden oft Autismus zugeschrieben. Es wird selten darüber nachgedacht, ob es andere Ursachen haben könnte was leider einige Bereiche betrifft.
Bitte schauen Sie genau hin, reden Sie mit den Eltern, fragen sie nach und äußern sie, wenn ihnen etwas auffällt. Es ist so wichtig. Denken Sie auch mal daran, dass es sehr wenige Fachleute gibt, die sich damit auskennen, vergessen Sie nie, dass der Autismus immer eine Rolle spielen muss sofern eine Krankheit auftritt.

Uns sind einige Menschen bekannt, die schon Jahre nach einem Arzt, Therapeuten suchen bzw. auf einen Termin hoffen .
Generell gibt es ja schon wenig Spezialisten und umso tiefer man im Autismus-Spektrum ist, umso mehr komorbiede Erkrankungen( weitere Behinderungen) hinzu kommen, umso weniger findet sich ein  Facharzt.
Insbesondere wenn Kinder sich verändern, Eltern davon berichten, vielleicht sogar bekannt ist, dass ein Kind ein Schicksal, eine Mobbing Situation oder irgend welche für das Kind schlimmen Ereignisse erlebt hat, sollte immer versucht werden genau hin zu schauen.

Diese Dinge können auf ein Trauma hinweisen:

Vermeidungsverhalten
Angst
Erstarren
Sich betäuben
Überaktivität
Depression
Sucht
Flashbacks
Verzweiflung
Sozialer Rückzug
Niedergeschlagenheit
Übererregung
Ärger machen

Aus einem Trauma das nicht erkannt wird, kann eine Posttraumatische Belastungsstörung (PTBS) werden.
Dann können noch zu oben genannten Symptomen folgende weitere kommen die auch Monate, Jahre später auftreten können:

Immer wieder Erinnerungen an das Trauma
Vermeiden von Auslösereizen
Die Betroffenen sind ständig in Alarmbereitschaft
Massive Ein- und Durchschlafstörungen
Reizbarkeit oder Wutausbrüche
Starke Konzentrationsstörungen
Besonders übermäßige Wachsamkeit
Extreme Schreckhaftigkeit
Die Aufmerksamkeit ist deutlich beeinträchtigt
Erinnerungslücken werden immer größer
Die Körperlichen Beschwerden wie Bauchschmerzen, Herzrasen, Kopfweh, Erbrechen, Hyperventilation, Schweißausbrüche…….
das Vertrauen ist deutlich beeinträchtigt

In unserer Gesellschaft sollte vom kleinen Kind bis ins hohe Rentenalter viel mehr auf Seelische Gesundheit geachtet werden. Auch Kinder und Jugendliche mit Behinderung haben ein Recht auf Seelische Gesundheit und Behandlung. Die gibt es bisher nur sehr begrenzt.