Autismus - Leben

Wer Kinder mit Autismus hat

Wer kleine Kinder mit Autismus hat, kann sich weder vorstellen, was alles auf einen zukommt, noch welche einschneidenden Themen das Kind beeinflussen werden.

 Sie werden mind. in den nächsten 20 Jahre an diese Punkte kommen: 

Was mache ich nur? 

Wie soll es weitergehen? 

Schaffen wir das?

Von außen wirken viele Menschen mit, und irgendwann hat man als Eltern das Gefühl, nur noch zu reagieren, nur noch zu funktionieren. Da verliert man sich schnell in all den unterschiedlichen Aussagen, Anforderungen und Forderungen von Menschen, die Ihr Kind gar nicht näher kennen und dennoch glauben, zu wissen, was genau hilft. Die einen sehen alles schwarz, die nächsten tun so, als müsse nur ein bisschen Begleitung her – und dann läuft es schon. 
Beides ist falsch.
Dieses Chaos wiederholt sich immer wieder. 
Und manchmal driften Eltern vor lauter Therapien, Medikamenten und Förderungen immer weiter vom Kind weg. Zunächst unbemerkt – denn man will ja das Beste. Leider haben Eltern fast immer keine Ansprechpartner wo sie offen über Ihre Gefühle, Wut, Traurigkeit oder Verzweiflung reden können. Doch irgendwann spürt man: Ich habe keine echte Beziehung mehr zu meinem Kind. Manche merken es auch nicht oder wollen es nicht merken.

Auch die Auseinandersetzung das aus einem vermeintlich gesund geborenen Kind, plötzlich ein behindertes Kind wurde, wird nicht bearbeitet.

Doch das ist verdammt wichtig!

Ein maßgeblicher Einfluss kommt von außen: 
Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad, Inklusionskraft, Schulbegleiter, medizinischer Dienst, Ärzte, Therapeuten… Sie alle haben eine Meinung – und manchmal eine ganz andere als Sie als Eltern. 

Dann gibt es zwei Wege:
 Einfach machen, was erwartet wird, um Ruhe zu haben.. Das ist  oft nach ein paar Jahren Kämpfen der Weg - man gibt auf . 
Das gelingt aber nur, wenn das Kind mitgeht. Ob oder wie man damit leben kann, eine ganz andere Sache. 
Oder Sie sagen offen, dass Sie anderer Meinung sind. 
Das tun alle Eltern zu Beginn – und merken dann schnell:

 Es scheint niemanden wirklich zu interessieren. 
Am Ende müssen Sie es doch so umsetzen, wie es verlangt wird.
Die allerwenigsten Familien schaffen es über Jahre Ihren Weg zu gehen und zu kämpfen wenn es sein muss und zu hoffen das kein Kampf nötig ist.

Was passiert, wenn das Kind nicht mitmacht

Doch was passiert, wenn das Kind all das nicht kann, nicht erträgt, sich verweigert – aus welchen Gründen auch immer? 
Dann werden Eltern oft in die Pflicht genommen, ihrem Kind klarzumachen, was „sein muss“, und es durchzusetzen. 
Ob das den eigenen Überzeugungen widerspricht, ob man spürt, dass es für das Kind nicht geht, ob man merkt, dass es Probleme macht – spielt meist keine Rolle. 

Verweigerung am Morgen aufzustehen, nicht ins Auto einzusteigen, nicht mit dem Fahrdienst mitzufahren. Klingt simpel – doch ein Kind mit Autismus, das aus irgendeinem Grund nicht einsteigt, bewegt man unter Umständen keinen Millimeter. 
Dann bleibt oft nur Druck – oder schlimmer. 
Alle Eltern, die ich kenne, geben ihr Bestes, versuchen es mit Geduld, Kreativität und auch mit Strenge.
 Doch nicht immer gelingt es.
Die Gründe liegen in den seltensten Fällen alleine am Kind oder an den Eltern. 
Meist sind es mehrere Faktoren an dem Ort, an den das Kind gehen soll. Ganz gleich, ob Schule, Fahrdienst, Freizeitgruppe oder später Arbeit:

Vielleicht erlebt das Kind Dort Mobbing.

Vielleicht ist es überfordert.

Vielleicht gibt es Menschen, deren Art zu sprechen für das Kind unverständlich ist – und das endet z.B. in Verweigerung.

Vielleicht ist es Ungerechtigkeit, die das Kind nicht aushalten kann.

Vielleicht sind es sensorische Probleme, die für andere unsichtbar bleiben. Es kann sehr vieles sein. Nur wenn das herausgefunden wird und alle bereit sind was zu verändern, gelingt es.

Kinder mit Autismus durch das Leben zu begleiten heißt:

immer alles im Blick haben zu müssen.
Dazu kommt, dass viele Autist*innen kompensieren.
Sie wirken im ersten Moment unauffällig, angepasst, unproblematisch.
Doch diese Anpassung kostet das Kind unendlich viel Kraft die natürlich Ihren Tribut fordert nach geraumer Zeit.
Viele Kinder beginnen schon in der Kita damit.
Dort können Eltern noch entscheiden, wann das Kind geht oder ob es mal zuhause bleibt – und dadurch fällt diese Problematik weniger auf.

In der Schule aber geht das nicht mehr:
 das Kind muss. Ist aber vor der Einschulung wenig auffällig wir der Start in die Schulzeit schwierig.
Wenn dann noch sensorische Überlastungen dazukommen, folgen oft schnell die ersten Ausfälle.
Das kann in ein großes Chaos führen, in massiven Druck –
und alle Eltern wissen:
je mehr Druck, desto weniger geht.
Bis leider, zur völligen Eskalation.

Darum ist die frühe Diagnose so wichtig. Je früher Eltern jemanden mit Erfahrung an ihrer Seite haben – idealerweise schon während der Diagnostik –, desto leichter lässt sich der Weg gestalten. Desto eher kann vorgebeugt werden.

Meine Rolle als beratende Kraft

Als beratende Kraft ist mir gegenseitiges Verständnis besonders wichtig – auch wenn das für alle Seiten nicht immer leicht ist. Immer wieder begegne ich Familien, in denen Eltern, Geschwister oder Großeltern weit voneinander entfernt sind – emotional, im Alltag oder in ihren Vorstellungen.

Besonders wichtig ist dabei: Man muss Autismus lesen können.

Das bedeutet, die oft unsichtbaren Signale, die feinen Unterschiede im Verhalten und die besonderen Reaktionen wahrzunehmen und richtig einzuordnen. Nur so lässt sich erkennen, was wirklich hinter einem Verhalten steckt – Überforderung, Stress, Angst oder vielleicht ein kleiner Entwicklungsschritt. Vieles ist möglich und Autismus ist wie ein nie endendes Puzzle. 
Dann geht es darum, einander besser zu verstehen:

Neben hinzuhören, geht es darum die Bedürfnisse hinter den Worten und dem Verhalten zu erkennen.

Autismus verstehen zu lernen, ist der Schlüssel zu einem Menschen, der so viele Fähigkeiten hat.
 Doch ohne diesen Schlüssel bleibt all das verschlossen. 
Man driftet auseinander. 
Liebe Mütter und Väter: 
Achtet darauf, reflektiert zu bleiben.
 Es ist manchmal schwer, dem Kind nahe zu bleiben, weil so viel von außen gefordert wird. Das schreibt das Kind euch natürlich zu. 
Tut man das nicht sondern bleibt bei Standard Erziehungstips, Regeln, Forderungen 
, bricht vielleicht eine Welle über Euch herein, die wollt Ihr garantiert nicht erleben. 


Wie schwierig die Situation vielleicht gerade ist, es kann sich alles ändern.

4. Stress und Erschöpfung

Kinder mit Autismus werden durch jahrelange Anpassung oft tief erschöpft. Die ständige Bewältigung von Anforderungen, sozialen Regeln und sensorischen Reizen kostet enorme Energie.

Das äußert sich in:
Rückzug, Müdigkeit, Gereiztheit

Verweigerung von alltäglichen Tätigkeiten

Schwierigkeiten, Neues zu lernen oder zu verarbeiten

Was hilft?

Um die tiefe Erschöpfung zu heilen, braucht es ein anderes Umfeld:

Einen Ort, an dem nach den eigenen Bedürfnissen gelebt werden kann.

Erst einmal eine begleitete Auszeit, so lange, wie der Einzelne sie braucht.

Danach ein langsames Heranführen an geeignete Themen und Ideen – behutsam, gemeinsam.

Wichtig: 

Autistische Menschen lernen, wahrzunehmen, was gut geht, wo sie Zeit brauchen, was sie triggert, wo aktuell keine Chance besteht und was gut klappt und Freude bringt. Aber sie wissen es nicht von klein auf, sondern erst im Laufe der Jahre.

5. Was Eltern brauchen

Eltern brauchen:

Wissen über Autismus 1.1 persönlich abgestimmt auf Euch

Kurse und Schulungen

Erziehungshilfen und praktische Umsetzungsmöglichkeiten

Langfristige, verlässliche Begleitung

Eure Begleitung sollte euch entlasten, z. B. bei Anträgen wie Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad, Förderschwerpunkte, Schulbegleitung, Gesprächen mit Fachärzten etc.denn all das werdet Ihr tun müssen neben Eurem Alltag.

Eine vertrauensvolle Person, die langfristig da ist – für das Kind, für die Eltern, für Fachkräfte. Das Beste für Alle.

Regelmäßiger, gezielter Austausch, zugeschnitten auf eure Situation

Expertise in Fördermitteln, Hilfsmitteln und Kenntnis aller relevanten Akteure wäre optimal.

Jemanden der Kontakt zu Medizinern, Therapeuten, Pädagogen hält, der jederzeit bereit ist, etwas zum Wohl des Kindes beizutragen.

Sucht euch jemanden, bei dem ihr langfristig bleibt.
 Das wird euch immer wieder helfen – um euer Kind gut und besonders gesund,  ins Erwachsenenalter zu begleiten.

6. Ein Appell an alle Eltern

Ich möchte allen Müttern und Vätern da draußen sagen:

Gebt niemals auf.

Sucht euch die richtigen Menschen, die zu euch passen, und geht euren Weg langsam, Schritt für Schritt, bis es gelingt.

Besonders Eltern jüngerer Kinder:

 Hört auf euren Bauch.
Hinterfragt Therapien, medizinische Behandlungen und Anforderungen an euer Kind.
Sprecht mit erfahrenen Menschen persönlich, in Meetings oder am Telefon. Vertraut auf Persönliche Kontakte.
Sucht euch Menschen, die euch begleiten und stützen können

Passt auf, wenn ihr im Netz unterwegs seid:
Hier gibt es viele, die Ratschläge geben, ohne eure individuellen Punkte zu kennen – Sie gehen ja immer von Ihren Erfahrungen aus. Ihre Situation kann völlig anders sein und leider gibt es auch Menschen, die weder etwas mit Behinderung anfangen können aber Ihren Senf dazu geben, noch es gut mit Euch meinen. Das führt oft zu viel Verwirrung wenn völlig andere Entscheidungen kommen wie erwartet . Es kommt hier oft auf Kleinigkeiten an . Es gibt Rechtliche Unterschiede und die sind noch mal je nach Alter verschieden. 
Manche Kinder schaffen Abschlüsse und Ausbildungen, scheitern dann jedoch, weil Arbeit eben nicht Schule ist – und Arbeitsdruck selten funktioniert. 
Andere hatten von Anfang an keine Perspektive, was sie in Kindheit und Jugend unentwegt gezeigt bekamen.

Manchmal ist es kaum zu ertragen, man ist traurig, wütend, verzweifelt, hilflos und das Gefühl nicht mehr zu können - völlig leer zu sein, lässt einem an allem zweifeln. 
Im laufe der Jahre geht es auf und ab, mal etwas ruhiger und dann wieder wild. Besinnt Euch immer wieder, geht in Euch und was auch immer nötig ist, tut das wo Euer Gefühl klar den Weg zeigt.

Eines ist mir extrem wichtig:
Wie schwer es auch ist, es gibt Euren Weg.
Was dazu nötig ist können wir gemeinsam rausfinden. 
Fühlt es sich richtig an, tut es.

 Denn ich weiß ganz sicher:

Am richtigen Ort, mit passenden Menschen, entwickeln Autist*innen Energien, die man kaum für möglich gehalten hätte.
Dann kommt ein Entwicklungsschub und das Kind, wie alt es auch sein mag lebt auf.

Alles kann sich ändern